Betere CML-zorg met MedApp

Anderhalf jaar geleden ontwikkelde MedApp in samenwerking met het RadboudUMC een speciale module voor CML-patiënten. CML, chronische myeloïde leukemie, is een vorm van bloedkanker die ontstaat in het beenmerg. In 2001 kwam het medicijn Imatinib op de markt, waardoor CML veranderde van een levensbedreigende ziekte in een aandoening met een sterke overlevingskans. CML kan nu goed onder controle worden gehouden, mits patiënten hun medicatie juist innemen. En daar biedt MedApp de oplossing.

CMyLife

CMyLife is een initiatief van hematologen uit samenwerkende ziekenhuizen, patiënten en patiëntenvereniging Hematon. Uit onderzoek is gebleken dat de CML-behandeling niet altijd goed volgens de richtlijnen wordt uitgevoerd, controles soms minder dan drie tot vier keer per jaar plaatsvinden en patiënten, door hevige bijwerkingen, te vaak medicatie overslaan. CMyLife wil daarom de kwaliteit van CML-zorg verbeteren.

Via het forum van CMyLife kunnen patiënten vragen stellen en krijgen ze begeleiding. Op deze manier kunnen patiënten zelf de leiding nemen in hun zorgproces. MedApp biedt hierbij ondersteuning in de vorm van medicijnschema’s, medicijnwekkers, innameregistraties en de speciale CMyLife-module waarin men de last van bijwerkingen kan registreren.

Medicatietrouw

CML-patiënten worden behandeld met een Tyrosine Kinase remmer, oftewel een eiwitremmer. De werking van deze zogeheten TKI’s is sterk afhankelijk van medicatietrouw, dus de mate waarin de medicatie consequent wordt ingenomen door de patiënt.

MedApp draagt bij aan medicatietrouw doordat er wekkers kunnen worden gezet op de momenten dat medicatie moet worden ingenomen. Daarnaast kunnen CML-patiënten met de CMyLife-module hun medicatiebijwerkingen registeren. Op deze manier kunnen bepaalde patronen worden herkend, waardoor sommige bijwerkingen voor kunnen worden gebleven.

Gebruiker Cor Schenkenberg ontdekte bijvoorbeeld het volgende: “Door MedApp weet ik nu wanneer ik beroerd ben na het innemen van mijn medicatie. Ik kwam erachter dat als ik soep eet en daarna mijn pillen inneem ik de eerste drie uur misselijk ben.”

Persoonlijke behandelmethode

Cor gebruikt MedApp en de CMyLife-module om zijn medicijnen op tijd in te nemen en bij te houden wat hij eet. Geregistreerde gegevens bespreekt hij vervolgens met zijn dokter, waardoor deze een beter beeld krijgt van Cor’s medicijngebruik en de bijwerkingen daarvan.

Wanneer dokters beter inzicht krijgen in de situatie van hun patiënten, kan samen naar een gepast behandelplan worden gezocht. Het is dus zeker lonend voor patiënten om hun dokters van zo veel mogelijk informatie te voorzien.

“Voor de behandeling bestaat een behandelrichtlijn. Daarin staat beschreven wat volgens onderzoek de beste behandelmethode is. Maar die richtlijn weet niet hoe jouw ervaringen met bijwerkingen zijn of dat je misschien wat onregelmatig je medicatie hebt ingenomen.” (Marieke Nowee, Community Manager CMyLife)

 

 

CMyLife streeft ernaar dat iedere CML-patiënt een zo gepersonaliseerd mogelijk behandelplan krijgt. Naast klinische gegevens is de stem van de patiënt daarbij onmisbaar. MedApp brengt deze stem naar voren en is daarom van grote hulp voor CML-patiënten. CMyLife biedt grip op het leven met CML, MedApp biedt grip op de medicatie die daarbij komt kijken.