De frustraties van een chronisch zieke

5 minuten lezen

Ziek zijn brengt verschillende lichamelijke maar ook geestelijke klachten met zich mee. Deze klachten kunnen ervoor zorgen dat je belemmerd wordt in je dagelijkse bezigheden. Dit heb ik nu al enkele keren ondervonden. Gek genoeg neemt het gevoel van frustratie en niet de pijn in mijn geval vaak de overhand.

Ik ben Tika, 28 jaar, werk als communicatiemedewerker bij MedApp en ik heb een chronische darmziekte. In de afgelopen weken heb ik niks gedaan, omdat ik ziek en daardoor extreem moe was. Ik ging niet naar mijn werk, ik sprak niet met vrienden af, ik bewoog nauwelijks en het huishouden liet ik over aan mijn vriend. Vaak voelde ik me niet alleen ziek, maar ook ontzettend gefrustreerd. Zijn deze frustraties herkenbaar? En hoe ga jij hiermee om?

1. Hoe vertel ik mijn omgeving dat ik (weer) ziek ben?
Ik vind het lastig om uit te leggen aan mijn omgeving dat ik (weer) ziek ben. Niet alleen omdat ik er eerst zelf weer aan toe moet geven, maar ook omdat ik zelf nog niet altijd begrijp wat er precies aan de hand is en hoe lang het ziekteproces gaat duren. En laten dat nou precies de eerste vragen zijn die je krijgt als je zegt dat je ziek bent. Wat het extra lastig maakt, is dat niet alle ziektes duidelijk zichtbaar zijn. Ik kan me heel ziek voelen, maar dat is niet altijd aan mij te zien. De reactie ‘maar je ziet er helemaal niet ziek uit’, hoor ik dan ook vaak en maakt het nog moeilijker om te vertellen dat je toch echt ziek bent.

2. De vraag ‘Hoe gaat het met je’
Ik weet dat mensen uit mijn omgeving het ontzettend goed bedoelen als ze aan me vragen hoe het met me gaat. Echt waar. Maar deze vraag zorgt ook voor veel frustratie. Hoe vaker ik moet zeggen dat het niet goed met me gaat, des te slechter ga ik me voelen. Ik wil niet week na week toe moeten geven dat het slecht met me gaat. Hierdoor voel ik me extra zwak en kwetsbaar en kom ik in een psychische vicieuze cirkel terecht.

3. Extreme vermoeidheid
Herken je het gevoel dat je wakker wordt en zo vermoeid bent dat alleen uit bed stappen, naar de wc gaan en je tanden poetsen al aanvoelt als het lopen van een halve marathon? Zo voelde ik me de afgelopen weken iedere ochtend. De pijn en andere ongemakken die ik ervoer door mijn ziekte, vielen regelmatig in het niet bij de extreme vermoeidheid.

Vermoeidheid is één van de meest voorkomende klachten als gevolg van een (chronische) ziekte. Daarnaast kan vermoeidheid ook een gevolg zijn van de behandeling van je ziekte. Wil je meer weten over waar je vermoeidheid vandaan komt? Lees dan onze blog over vermoeidheid door ziekte.

Vermoeidheid is in mijn geval een gevolg van mijn ziekte en de ontstekingen die daarmee gepaard gaan. Maar ook de stress die het ziek zijn met zich meebrengt, veroorzaakt vermoeidheid. Helaas blijf ik moe, ook nu ik me lichamelijk weer beter voel. Niet gek eigenlijk, ik heb al weken lang niets anders gedaan dan in bed of op de bank liggen.

4. Goedbedoelde adviezen
Regelmatig krijg ik het advies: ‘luister naar je eigen lichaam’. Mijn lichaam praat niet tegen me. Dus hoe moet ik dat doen? Mijn lichaam voelt bijvoorbeeld regelmatig vermoeid aan. Als ik al die keren rust zou nemen, blijft er weinig tijd meer over. Een goedbedoeld advies, maar moeilijk toepasbaar.

Ook heb ik al regelmatig gehoord dat ik eens glutenvrij moet gaan eten, kruidenthee moet gaan drinken, of een homeopathisch middel moet gaan gebruiken. Allemaal goed bedoeld en ik snap dat mensen graag willen helpen, maar het is al moeilijk genoeg om alle adviezen van mijn specialist te begrijpen en op te volgen.

5. Bijwerkingen van (nieuwe) medicijnen
Bij medicijngebruik kunnen verschillende bijwerkingen optreden, dat is bekend. Sommige bijwerkingen zijn erger dan andere. Soms zorgen bijwerkingen er in eerste instantie voor dat ik me nog zieker voel. ‘Je moet er iets voor over hebben om je uiteindelijk beter te voelen’, zeg ik dan maar tegen mezelf.

Ook is het soms lastig om bijwerkingen te onderscheiden. Voor mijn chronische darmziekte krijg ik bijvoorbeeld medicijnen die dunne ontlasting of buikpijn als bijwerking kunnen hebben. Laten dit nou ook twee symptomen van de ziekte zelf zijn. Hoe weet ik dan of het een bijwerking is van het medicijn, of een symptoom van de ziekte.

6. Een bezoek aan de specialist
Vaak duurt het enkele weken voordat ik bij een specialist terecht kan. Dit is erg frustrerend, helemaal omdat ik pas contact opneem als het eigenlijk al echt niet meer goed met me gaat. Hierdoor kom ik voor mijn gevoel in het begin geen stap verder in mijn herstelproces. Helaas zit er niets anders op dan te wachten en in het vervolg toch iets eerder aan de bel te trekken.

Wat ik ook erg frustrerend vind, is dat ik na het bezoek aan de specialist niet goed meer weet wat er allemaal gezegd is. Of ik bedenk me dingen die ik nog had willen delen of vragen.

Tips van Tika
Ik loop inmiddels al enkele jaren met mijn ziekte rond en heel eerlijk; ik vind het nog niet altijd gemakkelijk om te accepteren dat ik ziek ben. Maar ik heb wel manieren gevonden om niet in mijn frustraties te blijven hangen.

  • Laat mensen weten wat je hebt op een moment dat het goed met je gaat           Wat mij helpt, is dat ik mensen die nieuw zijn in mijn omgeving al in een vroeg stadium van onze kennismaking vertel dat ik chronisch ziek ben. Dit zorgt voor minder vragen achteraf. Bovendien vertel ik liever over mijn ziekte op het moment dat het goed met me gaat, dan op het moment dat ik me minder goed voel.
  • Pak je leven stapje voor stapje weer op.                                                                              Voor mij werkt het om stapje voor stapje weer lichamelijke, sociale en mentale bezigheden op te pakken. Hoe meer dingen ik op kan pakken, des te meer voldoening en energie ik hier weer uit haal. Daarmee draai ik uiteindelijk de vicieuze cirkel de nek om.
  • Neem iemand mee naar afspraken                                                                                        Ik ga zelden alleen naar een afspraak in het ziekenhuis. Twee paar oren horen meer dan één en het is altijd fijn om te kunnen sparren over het gesprek.
  • Schrijf op hoe je je voelt                                                                                                                   Ik probeer tijdens een periode van ziekte veel zaken op te schrijven en me op basis daarvan voor te bereiden op een afspraak bij de specialist. Daarnaast helpt het om frustraties te relativeren als je het eerst van je af schrijft.
  • Praat met andere chronisch zieken                                                                                           Ik heb gemerkt dat het me helpt om met anderen over mijn frustraties te praten. Ik ervaar het als geruststellend om te horen dat ik niet de enige ben die tegen specifieke zaken aanloopt.

Inmiddels gaat het langzaam maar zeker een beetje beter met me. Stapje voor stapje pak ik mijn leven weer op. Hoe ik dit aanpak vertel ik je in mijn volgende blog.

Heb jij nog tips? Of wil je graag jouw frustratie delen? Laat dan een opmerking achter.

Gebruikers MedApp en studenten TU/e slaan de handen ineen

3 minuten lezen

Hoe kun je ervoor zorgen dat Nederland meer therapietrouw en dus gezonder wordt? In onze ogen alleen met de waardevolle input van onze MedApp gebruikers. Dit zijn de mensen die dagelijks medicijnen gebruiken. Ervaringsdeskundigen dus op het gebied van therapietrouw en de functies binnen onze app. Zet daar een groep slimme studenten bij en je komt tot waardevolle nieuwe inzichten.

Zes enthousiaste MedApp gebruikers vanuit heel Nederland reisden af naar Eindhoven om samen met leden van het MedApp team deel te nemen aan een workshop. Deze workshop wordt geleid door drie studenten van de TU/e. Het doel van de workshop is om erachter te komen wat er allemaal komt kijken bij het tijdig en juist innemen van medicijnen. In welk van deze stappen kan MedApp ondersteunen en waar is nog extra ondersteuning gewenst?

Het programma
Pit, apotheker en oprichter van MedApp, heeft speciaal voor deze gelegenheid een net overhemd aangetrokken. Hij opent het programma met de ontstaansgeschiedenis en toekomstvisie van MedApp. De boodschap is duidelijk:
Samen maken we MedApp beter en brengen we een revolutie op gang.

Na een korte ijsbreker om de hersenen te prikkelen gaat de workshop dan echt van start.
Elke gebruiker wordt aan een lid van het MedApp team gekoppeld. Alle duo’s schrijven zoveel mogelijk activiteiten op die te maken hebben met het innemen van medicijnen. Van het loopje naar de apotheek tot het terugleggen van de pillendoos in de kast. Iedere handeling wordt zorgvuldig genoteerd en in de juiste volgorde van activiteiten geplaatst.
Vervolgens schrijft ieder team op welke interacties ze hebben met MedApp en op welke activiteit deze van toepassing zijn.

Tot slot worden er op basis van alle activiteiten knelpunten geformuleerd waar MedApp nog onvoldoende op inspeelt. Bijvoorbeeld: Hoe kunnen we ervoor zorgen dat medicijngebruikers eraan herinnerd worden om hun medicijnen mee te nemen als ze de deur uit gaan?

Een workshop geleid door studenten van de TU/e
De workshop wordt verzorgd door drie studenten die deelnemen aan de Honors Academy van de Technische Universiteit Eindhoven. MedApp werkt niet alleen graag samen met gebruikers, maar ook met studenten. Innovatieve, enthousiaste breinen van verschillende opleidingen die graag hun steentje bijdragen om de wereld een beetje beter te maken.

Deze groep studenten gaat onderzoek doen naar de verschillende activiteiten die plaatsvinden rondom medicijninnames. Op welke momenten biedt MedApp voldoende hulp en op welke momenten is extra of misschien een andere vorm van ondersteuning gewenst? De focus ligt daarbij op een fysieke toepassing die gekoppeld aan MedApp een bijdrage zou kunnen leveren.

Verbeterpunten voor MedApp
Natuurlijk grijpen we ook meteen de kans aan om de bezoekers te vragen naar het dagelijks gebruik van MedApp. Hieruit komen veel leer- en verbeterpunten. Bijvoorbeeld dat het nu nog erg lastig is om wisselende eenheden per moment in te voeren, zoals bij insuline vaak het geval is. Of dat de wekkers nog niet goed ingesteld kunnen worden voor gebruikers die om de 2 uur medicijnen in moeten nemen, maar waarbij het eerste moment op de dag vaak verschilt.

Een leerzame maar vooral ook erg gezellige middag.

Heel erg bedankt voor jullie komst Janie, Jan, Hans, Jos, Pieter en Theo.
En natuurlijk ook dank aan Mine, Emma en Mihnea voor het organiseren van deze workshop. We zijn benieuwd naar de innovatieve oplossingen die jullie bedenken.

Heeft u ook ideeën over het verbeteren van MedApp om zo therapietrouw te verhogen?
Deel ze dan met ons team door een mailtje te sturen naar helpdesk@medapp.nu.